ネフローゼ症候群と双極性障害II型の近況メモ

23歳ネフローゼ歴13年 10代から心が安定しない

つらさ

そろそろ春が来るからみんなメンタルやられるぞ気をつけろよ

 

例えばなんだけど ガンとか大きい病気をして亡くなってしまうより 自殺する方が 本人も周りの残される側は 本当に 本当に辛すぎると思ってる

もちろん大きい病気も大変なのだけど メンタルが死んで 自分で死を選ぶ絶望さよ

本当に生きていけなくなる

生きている自分が許せなくなるから死のう 言うならば自分を殺そうと思うんだけど おかしいでしょこんなの

一度でも鬱という状態を経験したことがあるならわかると思うんだけど 本当に死んだ方がましなほど辛くなる

 

自分で死を選ぶこと自体は本人の自由だと思っているけど (たとえば海外の安楽死のような)

鬱からの自殺はちょっと違う

だって正常な判断じゃ無いもの

 

みんな死ぬなよ

死にたくなるのって

自分で自分を許せなくて消したくなるのは普通じゃ無いからな

価値観

 

生きていくのが辛い人を助けていきたい
で 私も助かっていきたい

 

就活に関してなんですけどね

「私はそうは思わないからその価値観理解できない捨てなさい」

って言われてここ2、3年で最も腑に落ちなかった

私はものすごーく面接が苦手ってわかったのは収穫 マイナビで練習していきまーす

普通に緊張しなければ人と話せるんだけど なんだか怖すぎておどおどして 精神があれなのバレる

私が見本をしますって面接の一連の流れをしたハローワークのおばさんが ハキハキ喋りましょう 笑顔を作りましょう な 典型的なやつで蕁麻疹出そうだった

きちんと感 出していくのはわかるけどあれはキモい

しかしこの茶番乗り越えていかなきゃ

たしかに優秀なら役者できるわなって思った

面接は避けて通れないから頑張るけど

 

このダイバーシティなご時世で考え方とか受け入れないで就活の型に学生をはめていこうとするならそこまでして企業に入る必要ないわ

せっかくの人生なのに進んでストレスに触れに行く必要ないよまじで

 

ここも価値観の違いなんだけど

就職を斡旋するような人材業界は一体どんな気持ちで仕事してるんだろう

私は子どもの頃は研究者とか漫画家になりたかったし 今はメーカーに行きたいし 作る ことしか仕事としてイメージできてないんだけど 人と人との間を取り持つというか 客に居場所を作らせるという感じなのかなー

ベンチャー多いし 色々多様化してんだろうな

 

やっぱりここから出て行きたいな

 

あの就活支援センターの人ってマイノリティーとかダイバーシティとかどう思ってるんだろう

発達障害の学生とか これまでいたのかな

この前 発達障害統合失調症の症状混ぜて差別的なことを悪気無く発言してる人をみたから年食った人でもなおさらありえそうだよね

 

まあマイノリティーは無理をして無知に合わせる必要は無いし 傷つく必要はもっと無いと思うんだ

私自身 自分が生きづらさを感じていて マイノリティーだと思ってるんだけど 例えば当事者ではなくて 周りにいない LGBTのことはまだよくわかってないし 知らないことは多いんだけど

だからもっと外に出て知りたい

 

1人だと思うなよー

恥ずかしいから人にまだこの野心言えないでいるけど早く形にしたい

難病と感想まとめ

難病の感想

  • 効く薬が欲しい
  • 薬の副作用がつらい
  • 再発の不安
  • 主治医くらいしか理解者がいない

  • 先が見えない、正解がわからない
  • 内的な病気だということ
  • 子どもだったので病気をイメージされにくい(腎臓病ですというと まー!将来は透析なのね若いのに、塩分だめねー と言われて傷ついた)

病気の身体的な負担は大きい

しかし、精神的負担のほうが辛い

 

結論

  • 病気を根本的に改善することは生きているうちにはほぼ無理
  • 基本的に理解されない(難病患者はマイノリティー)
  • 治療に際して副作用は必ずある

  多少諦めて生きていこう

「不安を持つことを減らそう」

そのために

◇病気について知る

  • 何事にも言えるけれど必要以上に不安を持つことは無駄
  • 正しい科学的知見に基づいて判断する(怪しい治療とかやめましょうね)
  • 意外と助けてくれる制度があるので聞いてみたり探してみる

 

◇楽しいことをしてQOL上げてく

  • 美味しいものを食べる : 健康に良いものばかり選んだってもうしょうがないので、美味しくて良いものを一緒に食べたい人と食べる。生活してると食について結構無頓着になりがち。健康に気を遣うことを食べ物について考える入り口にできればいいし、ついでに毎日丁寧に過ごせるようになったら理想的…
  • 病気以外のことを考えるために目標を見つける : 病気だからできないこともあるけど、そんなことはとりあえず人に任せて自分が得意なことだけしていけばいい。前できてたのに…って考えちゃうけど自分のせいではない、病気だからだ。病気に甘えずうまく頼っていこう。これが一番難しいと思うけど、病気になった時点で人より一歩リードしてるからいける。病気めんどくさいのに付き合ってる、えらい。

 

 

お金についてはオイコノミアで素晴らしい回がありました。

オイコノミア「もしもあなたが“難病”になったら…」 午後10:00~ 原因不明で治療が長期にわたる“難病”。明日あなたが診断されたら専門医をどう見つける?医療費は?そして生活は?より暮らしやすい方法を当事者と共に経済学で考える。 NHKネットクラブ 番組詳細(オイコノミア「もしもあなたが“難病”になったら…」)

わたしも大野更紗さんみたいにかっこよく難病問題解決していきたあ

 

就活のための自己分析描いてたらよくわからない方向に向かっていったのでまとめて上げました。自信はないし死にたくなるけど自分を褒めていくスタイルで生きていきたい。

 

難病と感想(免疫抑制剤)

https://ja.m.wikipedia.org/wiki/免疫抑制剤

ありがとうウィキペディア

 

自己免疫疾患は自分の免疫がなんらかの原因によって自分の組織を攻撃し、炎症を起こす病気。

なのでこの免疫を免疫抑制剤で抑えようという感じ。

 

私はネオーラルとブレディニン飲みました。

ネオーラルは効いてくれてステロイドが切れました。

ネオーラルを飲み続けていると副作用が怖いということでブレディニンに変えようとしたけど、まったく効きませんでした。

 

ステロイドがダメなら免疫抑制剤で大丈夫かっていうとそうではない。

効く効かないが人によってだいぶ違う。副作用も出る人出ない人いる。

血中濃度などを定期的に検査する必要がある。

私はネオーラルが効いたけれど、腎障害の副作用だけでて、全く効果は無かったという人もいた。

私はネオーラルを10年飲み続けて、腎生検で糸球体硬化が見つかって中止した。

(なぜか運良く?再発なしにネオーラルを中止できて、ステロイドの最低量で維持できているけれど前からは考えられなかった状態。)

基本的に飲み続けられる薬は少ないと思う。

そして高い。まだ保険適用外のものもあるし。

 

治療に正解というのが無くて人それぞれなので、不安が大きい。

難病と感想(ステロイド)

http://www.mhlw.go.jp/bunya/koyou/shougaisha/pdf/06e_3_2.pdf

患者数が少なく、原因不明、治療法未確立

 

病気になると、治療する。

治療の目的は病気を治すことだけど、ほとんどの難病は慢性的な病気で、この場合「治癒」とは言わず、「寛解」と呼ぶ。ここ大事。

治したいけどまだ治るものではなかったりする。研究を待とう。

とりあえずの治療目標は寛解に持って行くことと、寛解の維持である。

 

私のネフローゼについて感想書いていきます。

 

難病(ここでは主に自己免疫疾患)の治療には、ステロイドが使われる。https://ja.m.wikipedia.org/wiki/ステロイド系抗炎症薬

ステロイドは副腎皮質ホルモンで、ふつうに副腎で作られてる物質だけれど、体のいたるところの炎症を抑えてくれる。万能薬みたい。

 

でも副作用がやばい。

ネフローゼを発症して、ステロイド使うときに主治医の先生がつらつらと話してくれた。

高血圧、糖尿病、白内障緑内障骨粗しょう症、ムーンフェイス、低身長、多毛、肥満、etc

まだあるけどこれくらい。

小学生の私はこれを聞きながら「糖尿病ー?やばいじゃんー!やだー!」って騒いでたけれど、隣にいた母親が「あんなにはっきり全部言うのね…」と呟いたので、結構やばい薬なのかなって思った。

実際、私は高血圧が出て、お昼になると頭痛と吐き気で動けなかった。多毛とムーンフェイスですごい顔になった。病人なのに食欲が増して、脂肪がついて、学校の先生から「太った?」って言われて泣きそうだった。

 

これらの副作用はステロイドの服用を中止すれば無くなる。

かといって簡単に減らせない。

発症や再燃時の炎症があるときは、高容量のステロイドが投与される。そして寛解したら減らしていくのだが、急に減らしてしまうと副腎皮質ホルモンが足りなくなって大変なことになる。副腎皮質ホルモンは先に書いたように普段から体の中で作られている。つまり重要。でも高容量のステロイドが入ってくると、どうしても副腎はサボってしまう。ここで急に服用をやめても体が追いつかない。だからゆっくり減らして、慣らしていく必要がある。

 

2週間、1ヶ月スパンで減らしていって、0!いえーい。と言いたい。

しかし言えない場合…

これは私の病気のタイプだけれど、ある量まで減らしてしまうとまたすぐに再発してしまう。その量が副作用が出ない量ならまだいいのだけど、そこそこの量。

再発するからステロイドはやめられない。

でも副作用がある。(特に子どもの場合身長が伸びなくなること、思春期で見た目に出る副作用がとても辛い)

また、ステロイドが効かないタイプもある。

そこで免疫抑制剤が使われる。

敏感

ちっちゃい頃からなんだけど音と匂いに敏感すぎて気分悪くなること多し…

鬱になって無くなったかと思ったら、体調が悪いと顕著になる。

時計の音が辛い。

準備

身体のほうは良くなったって思ってたけど、なんとなく動かなくて横になってたらものすごい吐き気で苦しんでた。

頭痛くてそこからくるタイプの吐き気…。

去年4月に体調崩してから、たまに1日のうち午前中に、ものすごい吐き気に襲われるようになった。春から夏はほぼ毎日そんな感じ。秋、出先でこうなった時は綺麗なトイレありがとうって思った。ただ、何も食べてないこともあるのでなかなか吐ききれない。

今日も吐こうとしても吐ききれないので、どうにか寝ようとする。

吐き気のことを考えると余計に悪くなるような気がするので気がまぎれることをしよう。

スマホ取って文字を見るとそれだけで目眩、目は使えない。

音楽を流してみた。きつい。

とにかく目をつむって違うことを考えることにした。

気がついたら眠れていたんだけど、変な夢たくさん見た。

たぶん子供の頃をもう一回やる夢。やり直したいらしい。

起きたけどまだ頭が重たい。

週末はやることが多い。きつくてもだいたい予定があってこなせればどうにかなってきた気がする。大丈夫いまは休んでいい。