ネフローゼ症候群と双極性障害II型の近況メモ

23歳ネフローゼ歴13年 10代から心が安定しない

難病と感想(免疫抑制剤)

https://ja.m.wikipedia.org/wiki/免疫抑制剤

ありがとうウィキペディア

 

自己免疫疾患は自分の免疫がなんらかの原因によって自分の組織を攻撃し、炎症を起こす病気。

なのでこの免疫を免疫抑制剤で抑えようという感じ。

 

私はネオーラルとブレディニン飲みました。

ネオーラルは効いてくれてステロイドが切れました。

ネオーラルを飲み続けていると副作用が怖いということでブレディニンに変えようとしたけど、まったく効きませんでした。

 

ステロイドがダメなら免疫抑制剤で大丈夫かっていうとそうではない。

効く効かないが人によってだいぶ違う。副作用も出る人出ない人いる。

血中濃度などを定期的に検査する必要がある。

私はネオーラルが効いたけれど、腎障害の副作用だけでて、全く効果は無かったという人もいた。

私はネオーラルを10年飲み続けて、腎生検で糸球体硬化が見つかって中止した。

(なぜか運良く?再発なしにネオーラルを中止できて、ステロイドの最低量で維持できているけれど前からは考えられなかった状態。)

基本的に飲み続けられる薬は少ないと思う。

そして高い。まだ保険適用外のものもあるし。

 

治療に正解というのが無くて人それぞれなので、不安が大きい。